Um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma, indicado para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, vai passar a ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis. Com a estratégia, o pagamento para o fármaco com custo médio de R$ 7 milhões estará atrelado aos resultados do tratamento para o paciente.
A AME é uma doença rara, degenerativa e progressiva causada pela incapacidade do organismo de produzir uma proteína fundamental para os neurônios responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se movimentar. No Brasil, dos 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se o diagnóstico de 287 com a doença.
A partir desta semana, os pacientes já vão poder buscar um dos 28 serviços de referência para o tratamento de AME em 18 estados para iniciar o processo de acolhimento e realização de exames preparatórios. O acordo prevê a implementação de um comitê para acompanhar os pacientes de forma permanente.
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